このページは自己紹介の延長のつもりである（以前は自己紹介のページのなかに置かれていた）。自己紹介で持病のことを書くのは変に思われるかもしれない。だが、いまや持病も自分の一部になってきている。特に治らない病気は人の属性といってもよい。他人の病気の話などはつまらないかもしれないが、世の中には珍しい病気で難儀している人もいるという実例でもあり、患者のボヤキを聞いてもらいたいという気持ちもある。退屈しのぎにでも読んでもらえたら幸いである。

平成13年の5月に突然左耳に旧式のジェット戦闘機の騒音のような金属音の大音響の耳鳴りが始まり、その数日後に部屋が揺れたり回り始めた。もちろん、部屋が動いていたのではなくて、私の三半規管がでたらめな情報を脳に送っていたのである。複数の病院での数種の検査の結果、メニエル病という病気であることを知った。

メニエル病は内耳の疾患である。現象としては、内耳の中にリンパ液の水ぶくれ（内リンパ水腫）が起きて、内圧があがることによって引き起こされるとされている。だが、なぜそうなるかは医学的に解明されておらず、原因不明のままであるという。命に関わる病気ではない。しかし治らない病気ではある。付き合いたくはないが、付き合っていくしかない。

ひとたび本格的な発作が起きてしまうと、立っていられないだけでなく、座る姿勢も維持できない（実は安静に寝てもいられない。目眩による回転や揺れはゆっくり起きることもあるが、何回かに１回は強烈な角加速度をもっていて、病院の長椅子や診察台に寝ていて発作で何度か転げ落ちている）。寝ていても楽というわけでもない。何もせずに寝ていても非常にしんどい。私の場合は、発作は数分で治まることはまれで、数十分が多く、数時間続くこともある。目眩と表現されるのでそれに従っているが、気が遠くなったりするわけではない。目眩の発作は大きな耳鳴りを伴って、回転と揺れがランダムな周期で起こり、平衡感覚が狂った状態になる（回転を感じるのは通常は頭頂部からみて右回りか左回りのどちらかで、強烈な回転を感じると身体は反射的に逆向きに廻ってしまって立っていると転倒する）。ひどいときは「きりもみになって上空に落ちた経験」もある（「上空から落ちた」の書き間違いではない）。私の場合は目眩が約３０分続いた時点で吐き気が始まる。乗り物で酔うのとほぼ同様に酔ってしまうのである。そのほか、耳の閉塞感（耳の奥が詰まった感じ）、圧迫感（耳の中で何かに押される感じ）、難聴（私の場合は珍しく高音部）、補充現象（音が響いて聞こえて、非常に耳障りに感じる）が発作に付随することが多い。たまに目眩の最中か直前に耳の中で鈍い音でボンという破裂音がすることがある。発作というほどではなくとも、浮動感、傾斜感、動揺感はしばしば感じる。調子が良くない時に診察を受けると、医者から眼振（眼球がブレて勝手に動く現象）が出ているといわれる。発作の頻度は一定していない。最初からならすと（発作とまでは呼べない浮動感、傾斜感、動揺感や小さな発作や単発的な回転は数えないとして）大きな発作は平均して週に少なくとも１日はあるような気がするが、２週間以上も出ないこともあれば、５日以上連続で出ることもある。目眩は3日も続くと翌日は殆ど決まって出るし、反対に3日間でないと翌日はあまり出ない。
(2007年は特にひどくて、腰痛と併せてこの病気で病休を長くとり、途中から休職になった。4月から11月にかけて目眩が出ない日は殆ど無く、連日強烈な回転性目眩が起きていた。腰痛で座れないので病院の待合いでは長椅子に横たわって待っていたが、身体の軸に沿った猛烈な回転性の発作が起きると、あっという間に長椅子からころげ落ちてしまうほどであった。)

メニエル病は厚生労働省から特定疾患（いわゆる難病）に指定されている。

難病については、昭和47年の難病対策要綱に、
「(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」
と定義されているそうだ。

いわゆる難病のうち、症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立であり、かつ、生活面で長期にわたる支障があるものが、特定疾患とよばれており、国は難治性疾患克服研究事業で、特定疾患について研究班を設置し、原因の究明、治療方法の確立に向けた研究を行っている。患者の一人としては、原因の追究と併せて対症療法でない治療法の確立を望んでいる。ただ、命に別状なく、有病率が人口10万人当たり15〜18人と患者数が少ないこの病気に取り組んでくれている医者や研究者は少ないようである。

現在、特定疾患は121疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象である。メニエル病は特定疾患ではあっても医療費の公費負担助成の対象ではないのは残念である。

○この病気になって困ったこと

・特定の日時に出席の約束をしても守れないことがときどきあること。授業もドタキャンになることもあり、聴講している学生諸君にも結構迷惑をかけてきた。会議もときどき休まざるをえない。特に週の後半は疲れてきて目眩の発作が出やすいので、比較的休みが多くなりやすい。すぐに代理が見つかりにくい、学会報告の座長などの依頼は引き受けられず、何年も連続して断っている。

・目眩の発作が起きると、自分では動けなくなるので、周囲の人々に世話にならなくてはならないこと。特に私は重量物なので運搬が大変である。幾人もの人に、何度も迷惑をかけて来て、申し訳なく思っている。

・調子の悪い時期は自動車の運転が出来ないこと。これも結構困る。目眩の発作が出るときは大抵は予兆があるが、予兆があっても発作までの時間が短いときもあり、調子の悪い時期の運転はずっと控えている。そのため、かなり出不精になった。

・この病気になってから疲れやすくなったこと。疲れを感じると目眩が出やすく、目眩が出た後は非常に疲れるので、ときに悪循環に陥る。目眩の後の疲れは、体力が消耗した疲れというよりも、たとえば２昼夜も連続して徹夜で映画を見続けた後のような疲れとでも表現したらよいのか、普通に感じるのとは別の疲れである。目眩が出た次の日の朝は、睡眠時間を長くとっても、起床の時点で既に疲れ切っていることが多い。上記の悪循環に陥っているときは、ほとんど仕事はできなくなる。年に数回、この悪循環に陥る時期がある。そのため、私が困るというよりも、周囲からみて、頼んだ仕事を期限までに出来ない困った人に私はなってしまっている。

・発作で倒れて恥ずかしい思いをすることが時々あること。職場等の自宅外で激しい目眩の発作が起きると、しばらくは起き上がれなくて、その場で横になったままになる。たまたま近くにいた人々は驚いて寄ってくる。周囲に人垣が出来ると、何事かとさらに人が寄ってくる。心配してくれる人が多いのであるが、人垣のなかで倒れている状況は実に不様で恥ずかしい。

・周囲から病気だとなかなか認知してもらえないこと。発作が起きていない普段は、出かけられるし、本人には耳鳴りがうるさく困っていても少なくとも外見上は異状はない。他方、発作が起きているときは外に出られない。その結果、周囲がなかなか病人だと思ってくれない。病名を伝えていても、なぜ、普通に出勤してこないのかと上の方の人から咎められたこともある。確かに、不真面目で怠けていても、体調が悪くて伏せっていても、その分働いていないという事実には変わりない。弁明する資格はないかもしれないが、出勤しないのと出来ないのは違う。認知と理解の欠如にもどかしく、悔しい思いをすることが時々ある。それにしても世間は病名とその症状がよく分からない病気の人間には甘くない。以前、腰痛がひどかったときは、椎間板ヘルニアで今は動けないというと周囲はすんなり納得してくれた。腰痛は多くの人が体験しているし、腰痛をかかえている人は多いので、認知と理解が得やすいようだ。以前は職場で仕事を割り振るときなどに、無理して出てこずともよいという趣旨の言葉をかけられることも少なくなかったが、今の病気の場合、そういう場面はめっきり少なくなった。特別な配慮を期待するのは甘えだとしても、体調が悪くて休ませてほしいといっていぶがられるのは心外である。

・病気の症状や治療手段について理解されにくく、ときに深刻な誤解をされること。症状は健常者の日常生活では体験できないものであるが、病気のことを聞かれて話すと、「私も耳鳴りがすることがある」、「気が遠くなったことがある」、「エレベータに乗ったら気圧差で耳が変になった」とか、自分の経験の範囲内で理解しようとする人が意外に少なくない。気は遠くならないし、気圧差による痛みや違和感とも違う。耳鳴りにしても、この病気が始まった最初の年は、子供の頃に間違って打ち上げ花火を至近距離で破裂させてしまったときに起きた耳鳴りよりも大きな騒音の耳鳴りがずっと四六時中続いていた。話しても「よく分からない」という反応が少なくない。それはそれでやむをえないと思う。ところが、気圧差での耳の変調などの自分の経験を引き合いに出して妙に納得してしまう人もいる。そういう人に限ってちょっと違うと言っても耳を貸してくれない。感覚の異常について自分の体験に引きつけて理解しようとする人は、結局、病状を認識してくれない（認識できないことは存在しないのと同じなのか、気の持ちようのような忠告をくれる）。普通に考えると、正常な範囲を外れているから病気なのであって、健常な人の個人的経験の範囲内で追認することは難しいと思うのだが・・・。病名を知っていて耳鳴りがして目眩が起きることまで知ってくれている人もいる。それでも個人差まで含めた病気の症状までは話してもなかなか理解されない。目眩の発作の回転は急激で転倒してしまうような危険なものであるとか、上下左右も不覚になって座ることすらもできなくなることまでは、説明をしてもあまり分かってもらえない（理想をいうと、想像力を巡らせて患者の感覚を自分のなかで再現しようとしたり、共有する感覚をベースにして自分の体験から照合したりするような理解の仕方でなくて、むしろ、まずは外形的に、奇妙な現象が実際に起こっていて困っているという事態を了解してもらえるとありがたいのだが・・・）。もっとも、目眩なんて気のせいじゃないのと軽くあしらう人もいるので、正確でなくても理解しようとしてくれるだけありがたいと思わなければならない。さらに困るのは、メニエル病が原因不明で治療法未確立の病気という知識が行き渡っていないことだ。なかには、とんでもない誤解をもっていて、「ごく簡単な手術ですぐに治るのになぜすべきことをしないで休むのか」と面と向かって私を非難した同僚もいる（簡単に治せないことを説明しても全然聴く耳をもってくれない。TV番組が情報源のようだが、番組がおかしいのか、それを曲解したのかはわからない。ともあれ、裏で悪口を言わない態度は実に「立派」であるが、その人は職場内で私について同様のコメントをしていたと推測される節があって、周囲への偏見の普及に「多大なる貢献」をしてくれた模様。とはいえ、その人は特段の悪気もなく恐らく自分の発言をとっくに忘れているだろう）。ちなみに、以前に難病で難儀している学生（公費負担対象の45疾患の一つにかかっている患者）から、休んでいると怠けていると思われるというグチを聞いたことがある。おそらく、希な病気をかかえた人は、私と似たり寄ったりの経験をもっていることが少なくないのであろう。つまり、難病になるというのは周囲の誰かから後ろ指を指される立場になるということでもある。理不尽だと思うし、損な役回りだとも思う。病気になっていることに対して、いたわりも同情もいらないが、損な役回りからは逃れたいものだ。闘病という言葉があるが、難病では周囲の無理解や偏見との闘いという面も多分にある。

・転倒による怪我の危険が増したこと。目眩自体は気分が悪くなっても身体的な危険性はない。しかし、外出時に突然急激な回転性の目眩が起きたときはけっこう危ない。実際に歩行中にいきなり目がまわって、過去に数回転倒したことがある。運良く頭を強打したことはないが、あるとき歩道で倒れた際、頭のすぐ脇に大きなコンクリートのかたまりがあって肝を冷やしたことがある。後ろに倒れて腰を強く打って2、3日休まざるをえなかったことが2回はある。通常は、目眩の発作の前には耳が詰まった感じになったりして予兆があるので、目眩が出そうになったらどこかで休むことにしている。ところが、たまに、殆ど予兆がなく突然急激な目眩が始まってしまうことがある。予兆がはっきりしない目眩の発作は非常に困る。普段、歩道が分離されていない車の行き交う道を歩いているときや駅のプラットホームに立っているときなど、ここで急に倒れたらどうなるかと心配になるときがある。外出時は不安がつきない。

・音が異様に響いて聞こえて耳障りなこと。医者は聴力を調べて、難聴かどうか、耳の機能が正常かどうかを判断している。私の場合は特定音域の難聴だけでなく、音の補充現象の方も問題である。発作時でなくてもＱＯＬ（生活の質）という観点からも音の反響のダメージは大きい。スーパー等からもらうポリ袋のサワサワ（ギャビギャビ）する音、講義室で学生達の話し声が籠もるザワザワ（グワングワン）する音など、日常生活の何気ない音が耳の中で不快な音に変質して非常に耳障りである。不快という以上に、時にはまるで拷問のようだ。不愉快になって、注意力も著しく低下する。体調にもよるが、音の反響には身体の痛みはないものの、神経を逆なでされ、鋭い爪で心のなかを引っ掻かれるような苦痛を感じることが少なくない。

・非常にまずい水薬を服用しなければならないこと。メニエル病患者にはイソバイドという水薬が用意されている。この水薬、見た目は無色透明でやや粘性があるだけだが、飲んでみると非常にまずい。甘くて、苦くて、辛くて、やや酸っぱくて、この世のどの飲食物に似ていないと思われる格別のまずさである(私は冷やして、ヘルシア等の苦いお茶で割って飲むが、それでもまずい)。これを毎食後に一定量飲まなければならない。この薬を飲み続けるというのは、それなりに「苦行」である。どこかのウェブページに、イソバイドを毎食後飲んでいる人は立派なメニエル病患者に違いない、という類の記述があった。こんなにまずいのを耐えて飲み続けられるというのは、それ以上にメニエルの症状が酷いことの証しであるという意味であろうが、私も同感である。この水薬はまずいが、それなりに効めがないわけではない。ただし、あくまで対症療法の手段で、目眩を緩和できても目眩を起こす原因を除去する効果があるわけではない。それを思うとむなしい。

・ヘッドホンで音楽が聴けなくなったこと。高い周波数での耳鳴りと難聴のため、発作が起きていないときでも、両耳にヘッドホンをつけて音楽を聴くと特定の音域が抜けて聞こえる。人の声はまともだが高音の出る楽器の音が変になっている。何度も聞いた好きな曲が別の曲のように感じることがある。i-Podやウォークマンがない生活に戻らざるをえない。

・この病気になって髪の毛がよく抜けるようになったこと。元々頭髪は多い方で抜け毛が気になることはなかった。朝起きると、しばしば枕元に落ちた抜け毛の量に驚く。このまま行くと特に頭頂部が危なそうだ。

既に１ダースの項目を書いた。困ることを全部挙げていたら切りがないのでここでやめておく。

○この病気になって良かったこと

良いことはないと言ってしまえばそれまでであるが、悪いことばかりでもない(と思いたい)。

・最初の1年で体重が２０kg以上減った。目眩が続くと吐き気がして、食事ができない。長時間の目眩が頻発すると、食が細って、次第に体重が落ちることになる。大幅な減量と横臥の時間数の増加で、もう一つの持病である腰痛がかなり軽減された(ただし、2007年に限っては腰痛は再び悪化)。健康診断で肝臓関係の数値（ＧＯＴやＧＰＴ等）も内蔵脂肪が減ったせいか以前よりよくなった。長時間の目眩が減ってくる時期には体重は徐々に増加する傾向がみられる。

・この病気は一生治らないと医者から言われたときは落ち込んだ。ずっと、この病気と付き合うしかない。とはいえ、目眩が頻繁に起きる時期でなければ、毎日伏せっているわけでないし、半病人というところだろうか。ともあれ、ダウンしている時間を除いても出力60％でしか仕事はできない。となると、これまで、いろいろと野放図に手をつけてきた仕事の優先順位を考えざるを得なくなった。体調と折り合いをつけ、仕事の方向を絞り込むよい機会になった。

・目眩の発作にはかなり恐怖感がある。情けないことに、いつ出るかと怯える毎日である。医者が処方してくれた薬にはマイナー・トランキライザーも含まれている。マイナー・トランキライザーとは抑鬱神経症や不安神経症の患者に出す薬である。まさか、自分がそのような薬の世話になるとは思いもよらなかった。この薬を常用的に飲むということは、自分の偏見を飲み下すことでもあった。　

・発作が頻発する時期は仕事が出来ないので、会議・授業・入試業務など重要な仕事を職場の人々に代わってもらうことが少なくない。それぞれ忙しいのはわかっているので、本当に申し訳なく思う。それなのに、本当に嫌な顔一つしないで、恩着せがましいことも言わずに引き受けてくれる同僚がいる。病気の時はお互い様と言ってくれたりするが、私は借りをつくってばかりである。仕事を代わってもらってありがたいだけでなくて、人の温かい気持ちに接することができて嬉しい。また、そういう人が周囲に少なからずいる職場にいられて幸運だと思う。　

・健常者には、上下というのは、疑う余地のない客観的な存在であろう。というよりも、どちらが上でどちらが下かというのは、あまりに当たり前すぎて意識していないはずである。私もかつてそうであった。だが、実は三半規管等のセンサーが重力を感知して脳が上下を認識しているにすぎない。普段感じている色も音も実在というよりも感覚（ある信号への脳の解釈）である。同様に、この病気になってから、人間に認知される空間も我々の感覚の産物なのではと考えるようになった。目眩がつくる空間はユークリッド幾何学の空間でないような気がする。通常の空間でなくて、まっすぐでありながら曲がっていたり、距離の遠近も方角で異なるような、異質な空間の中で揺れや回転の現象がおきているように感じる(一方の三半規管は正常で、体圧や視覚の情報もあるので、矛盾した情報によって空間が歪むのかもしれない)。恐らく、ユークリッド空間は、正常な三半規管からの信号を脳が解釈するための枠組みなのだろう。座標を認知するにはメタ座標というべき認識の仕組みが脳にあるはずで、内耳からの混乱した信号は、身体や周囲の座標移動として記録されるだけでなく、本来安定しているはずのメタ座標に混乱を及ぼすのではないだろうか（目眩の後の疲れは発作時の脳の過剰学習による歪みをバックグラウンドで補正する膨大な情報処理作業の結果かもしれない）。ユークリッド空間の距離はミンコフスキー距離の特殊例（一般にｐ次であるのが２次）であるが、我々人間は、ユークリッド距離を意識せずに自然に選択しているというか、それを選好する習性があるのではないかと思われる。特定の距離の定義を自然と感じるとすれば、生物学的な生来の位置の把握能力の形成と関連があるのかもしれない。ところで、代表値（集団の中心的傾向）で算術平均(mean)という位置が好まれるのは、計算が簡単（観測値の総和を観測数で割るだけ）で、推定量として最良（不偏で有効性が高い等）であるからなのはもちろんだが、実はそれだけでなくて、ユークリッド距離に基づく代表値であるからではないだろうか。算術平均は、実は偏差の２乗和を最小化する位置でもある。すなわち、Xiをｎ個のうちのi番目の観測値とすると、Σ(ｍ−Xi)^2 を最小化するｍが平均である。２乗するのは２次であることに対応している。これを微分して０とおけば周知の平均値の定義ΣXi/ｎが導かれる（統計学の教科書では冒頭の記述統計のパートでなくて、回帰分析に関して最小２乗法の説明で初めて平均との関連が示される）。通例、教科書レベルで平均値の正体については問題にされない。その定義は導出される式でなくて、つまり出自・根拠が問題とされずに、たんなる規約として扱われている。教科書の書き方の慣例かもしれないが、演繹的な論理構造を好む数学者にしては妙な慣例ではある。この扱いは論理よりも感覚が優先されているからだと私には映る。特殊な幾何空間を特殊とみなさずに自明で所与とみなす感覚に支配されているからだという解釈もできる。もちろん、これは些細な一例で傍証にもならないかもしかないが、種のセンスとして無意識に、理屈ではないところで、我々はユークリッド幾何の世界に拘るように仕組まれているような気がしてならない。個人的には、４次元のイメージがわくようになったのはこの病気になってからだし、ミンコフスキー距離に基づいた代表値群を考えるようになったのもこの病気になってからである。この病気は、距離、位置、空間についての全く別の視点から考察する機会を提供してくれたと思う。

・目眩のときに昔読んだ本のことを思い出すことがある。たとえば、『方法序説』。感覚から本質を理解できないとしたデカルトは、空間の中で延長をもつことのみが、すなわち、縦・横・高さをもつことのみが物質の本質であって、それに伴う感覚（色などを感じる五感）がつくる属性を真の存在から排除した。デカルトにとって物質から感覚的属性を削ぎ落として最後に残るのが延長という形式的で純粋な（故に真の）存在である。ありもしない金属的な音が聞こえ、きまぐれに向きが変わる重力を感じていると、デカルトが感覚を信用しないことを記したくだりがしばしば思い起こされる。読んでから 30年も経つのであやふやであるが、『方法序説』でのデカルトは、延長は幾何学によって客観的に把握されうると考えていたに違いない。しかしながら、その幾何学は、実は、論理的に可能な世界のなかで前提・公理の置き方によって多様な存在が許されることが今ではわかっている。相対性理論以降の現代物理学はユークリッド幾何学を大前提にはおいていない。デカルトは幾何学というものを、認識者である人間の感覚とは別途に純粋に存在する世界と一対一で対応する存在とみなしていたはずである。そうでなければ、延長という物質の属性に特別な地位を与えなかったであろう（延長という位置と距離で測られる属性に特別な地位を与えたことは、数学の一部である幾何学に別格の地位を与えることにもなった）。ところが、人間の感覚がユークリッド幾何学を選択していただけだとすれば、任意の多様な定義が可能な延長という属性をもって、物質の本質と見なす議論は成立しなくなる。すなわち、デカルトがよって立つ主観と客観の二元論の根拠は全く成り立たないということである(アインシュタインの相対性理論から導かれる質量とエネルギーの同等性[E=mc^2]からも論難できるが、ここではあえてそれをとらない)。私はそこから、客観的世界からの知見を疑問視する不可知論の立場には立ちたくないが、空間に限らず、認識の枠組みが主観的基礎をもつことを否定したくない。認識の枠組みの主観的基礎が、社会的・文化的な規定（というか偏向・脚色・フレーミング等）を受けているとしても、心理学者ピアジェが発生的認識論で想定したように、生物学的な規定をも強く受けけているはずである。世界の実在それ自体を疑うのは愚かであるとしても、実在としての本質に対する認識の生物的・社会的な被拘束性は、非常に強いものであることは確かであろう。認識の社会的な被拘束性は、マルクスとその系統の学者（マンハイムやアルチュセール等）によってずいぶんと議論されてきたが、認識の枠組みの生物的な被拘束性については研究されているのだろうか。言語圏を超えた人類共通の言語習得能力を措定したチョムスキーの生成文法論は生物学的に翻案可能であろうが、空間把握能力の形成も自然科学的に研究できるのではないだろうか・・・。さらに、時空の認識にさえも文化や言語といった社会的な存在に規定される部分があるのであろうか・・・。こんな具合に、普段考えないことを目眩で酔いながら考えたりしている。平常に戻ると、ろれつの回らない酔っぱらいと同じく、飛躍した思考でしかないと分かる。だが、自分の能力が至らないのは分かっていても、「しらふ」のときに、もっときちんと腰をすえて考えてみたいという誘惑に駆られることもある。真偽はともあれ、目眩は記憶のなかの書棚から普段顧みない本を引き出して、それらの本の内容をもとに思いがけないフュージョンを生みだしてくれていることは確かである。

○メニエル病についての情報

この病気や難病に関心をもたれた方は参考情報として下記のページをお勧めします。

「ぐるぐる」 （メニエルさん＝患者さんのＨＰ）
http://meniere-g2.net/index.html

「メニエルさんたちのおしゃべりパーティー」（患者さんのＨＰ）
http://www.asahi-net.or.jp/~uc7m-mzn/

「難病情報センター」 （財団法人 難病医学研究財団）
http://www.nanbyou.or.jp/top.html

「健康の森」［日本医師会］メニエル病
http://www.med.or.jp/forest/check/meniel/index.html

「日本めまい平衡医学会」
http://www.memai.jp/

　　
　　　　　　　　　　　　　　　　（最終更新2012.10.25）